Onlinekurs Long COVID & ME/CFS
Ein Nachschlagewerk nach dem Vier-Phasen-Konzept der Behandlung. Es ordnet, was du schon weißt, und zeigt dir, was in deiner Phase gerade Vorrang hat.
Vom Krankheitsverständnis über Diagnostik und Pacing bis zu Alltag, Arztgespräch und Sozialrecht.
Wo Betroffene gerade stehen
Im August und September 2026 haben ca. 600 Menschen mit Long COVID, ME/CFS und verwandten Erkrankungen unseren Orientierungscheck ausgefüllt. Ihre Antworten haben mitbestimmt, worauf dieser Kurs den Schwerpunkt legt.
84%
haben eine ärztlich benannte Diagnose: Long COVID, ME/CFS oder beides.
6 von 10
haben schon einen oder mehrere Fragebögen ausgefüllt, zum Beispiel zu Schweregrad oder PEM.
mehr als die Hälfte
der ausführlich Untersuchten hatte trotzdem keinen Stehtest.
57 %
haben mehrmals pro Woche oder täglich PEM, also eine Verschlechterung nach Belastung.
Die meisten Betroffenen sind gut informiert. Sie haben eine Diagnose, kennen die Fachbegriffe und haben viel untersucht. Trotzdem fehlen oft einzelne Bausteine, die im Alltag viel ausmachen würden. Ein Beispiel ist der Stehtest: Kreislaufstörungen im Stehen wie POTS kommen bei Long COVID und ME/CFS häufig zusätzlich vor und fallen beim Blutdruckmessen im Sitzen nicht auf.
Gefragt, wobei sie Hilfe brauchen, nannten nur wenige die Grundlagen. Die häufigsten Wünsche betrafen das Umsetzen, vor allem beim Pacing, und das Einordnen: welche Medikamente infrage kommen, wie Begleitbeschwerden zusammenhängen, was eine Untersuchung aussagt.
Im freien Antwortfeld beschreiben viele denselben Weg. Sie haben sich das meiste selbst erarbeitet, über Foren, Selbsthilfegruppen und eigene Recherche, oft über Jahre. Das Wissen ist da, aber verstreut. Was fehlt, ist jemand, der es sortiert, und ein Plan, der zum eigenen Zustand passt.
Die Zahlen stammen aus freiwilligen, anonymen Angaben im Orientierungscheck vom 16. August bis 8. September 2026. Sie beschreiben die Menschen, die teilgenommen haben, und sind nicht repräsentativ für alle Betroffenen.
Warum ein Nachschlagewerk
Long COVID und ME/CFS betreffen viele Organsysteme gleichzeitig. Dazu kommen Begleiterkrankungen, zahlreiche Untersuchungen und Behandlungsansätze mit sehr unterschiedlicher Studienlage. Nicht alles davon ist für jeden wichtig, und nicht alles zur selben Zeit.
Ein Kurs, den man von vorne bis hinten durcharbeiten muss, passt dazu nicht. Konzentration ist für knapp 4 von 10 Befragten eine große Hürde, und an schlechten Tagen ist schon eine lange Einheit zu viel.
Deshalb ist dieser Kurs als Nachschlagewerk gebaut. Du kannst ihn auf zwei Wegen nutzen.
Nach deiner Phase. Der Kurs folgt dem Vier-Phasen-Modell: Schutz und Entlastung, Stabilisierung, vorsichtige Erweiterung, Teilhabe und Erhaltung. Der Orientierungscheck gibt dir einen Hinweis, in welcher Phase du gerade bist. Im Kurs siehst du dann, was in dieser Phase Vorrang hat und was warten kann. Die Phasen verlaufen nicht geradlinig. Ein Schritt zurück bei Infekt oder Überlastung ist kein Versagen, und nicht jede Phase muss erreicht werden.
Nach deiner Fragestellung. Wenn gerade etwas Bestimmtes ansteht, zum Beispiel ein Befund, ein neues Medikament oder ein Arzttermin, schlägst du genau dort nach und findest die Antwort eingeordnet in das Ganze.
Drei Ebenen
Kernpfad
Das, was alle wissen sollten. Wer wenig Kraft hat, kommt damit aus. Alles, was für deine Sicherheit wichtig ist, steht hier.
Vertiefung
Für die Themen, die dich gerade betreffen, zum Beispiel Kreislauf, Schlaf oder Verdauung.
Nachschlagen
Für den Moment, in dem eine Frage auftaucht: Wirkstoffinformationen, Arbeitsblätter, Hintergründe.
Du kannst jederzeit pausieren, Einheiten auslassen und später zurückkommen. Es gibt keinen Zeitplan und kein Ablaufdatum.
Was im Kurs steckt
79 kurze Einheiten in elf Modulen und einem Abschluss. Zu den Einheiten gibt es schriftliche Kurzfassungen, falls Video gerade zu viel ist.
Die vier häufigsten Wünsche der Befragten
Erstens
Pacing im Alltag umsetzen
Im Kurs: eigenes Modul mit Belastungstagebuch und Arbeitsblättern
Zweitens
Medikamente einordnen
Im Kurs: Einordnung bei jeder Begleitbeschwerde, Wirkstoffinformationen mit Studienlage und Risiken
Drittens
Begleitbeschwerden einordnen
Im Kurs: eigenes Modul, geordnet nach Kreislauf, Schlaf, Schmerz, Mastzellen, Hormonen und Verdauung
Viertens
Erweitern ohne Rückschlag
Im Kurs: eigenes Modul, wann und wie Alltagsfunktionen vorsichtig erweitert werden können
Alle Module
In jedem Modul gibt es einen Kernpfad mit dem Wichtigsten. Alles Weitere kannst du vertiefen oder später nachschlagen.
Grundlagen
Start und Sicherheit
Warnzeichen zuerst, dann wie du den Kurs für dich nutzt
Grundlagen
Krankheitsverständnis
Was bei Long COVID und ME/CFS im Körper passiert und was davon gesichert ist
Grundlagen
PEM, Symptome und Schweregrad
PEM erkennen und den eigenen Schweregrad einschätzen
Grundlagen
Diagnostik
Welche Untersuchungen sinnvoll sind, wie ein Stehtest abläuft und was sonst abgeklärt werden sollte
Phase 1
Pacing
Schutz und Entlastung im Alltag, mit Belastungstagebuch
Phase 2
Stabilisierung
Kreislauf, Schlaf, Schmerz, Mastzellen, Verdauung und mehr, jeweils mit Behandlungsmöglichkeiten
Phase 3
Funktionsgewinn
Alltagsfunktionen vorsichtig erweitern, ohne Zwang zur Steigerung
Phase 4
Teilhabe und Rückfallprävention
Erreichtes sichern, mit Infekten und Rückschlägen umgehen
Für alle Phasen
Sozialmedizin
Fristen, Zuständigkeiten und Verfahren im Überblick
Für alle Phasen
Ernährung
Essen, wenn wenig Energie da ist
Für alle Phasen
Arztgespräch und Entscheidungen
Termine vorbereiten und Behandlungsoptionen abwägen, auch Off-Label
Abschluss
Dein Vier-Phasen-Plan
Alles zusammengeführt für deine Situation
Materialien für dich
79
Videoeinheiten mit Folien
80
Arbeitsblätter zum Ausdrucken und Ausfüllen, darunter ein PEM- und Belastungstagebuch
75
Wirkstoff- und Steckbriefblätter mit Studienlage, Risiken und Zulassungsstatus
12
Blätter für dein Behandlungsteam
Unterlagen, die du weitergeben kannst
Oft fehlt es nicht an deinem Wissen. Schwierig wird es dort, wo du es an ein Versorgungssystem weitergeben musst, das das Krankheitsbild nicht kennt.
Deshalb enthält der Kurs fertige Blätter für genau diese Situationen. Sie sind fachlich geschrieben, mit Leitlinienstellen und Quellen, und du kannst sie ausdrucken und mitnehmen.
Für den Notfall und die Klinik
Notfallpass, Kurzübergabe für Pflege und Station, Anästhesie und perioperatives Vorgehen, Notfallmedikation
Für die Praxis
Kurzinformation für das Behandlungsteam, ärztliche Kurzübergabe mit deinen Kerndaten auf einer Seite
Für Diagnostik und Behandlung
Diagnostischer Einstieg, Stehtest mit Auswertung, Behandlungseinstieg, Off-Label in der Praxis
Für dich zum Orientieren
Welche Fragebögen es gibt und wo sie liegen, welche Anlaufstellen infrage kommen
Wie sicher ist das, was du liest?
Jede dritte befragte Person nennt Misstrauen nach schlechten Erfahrungen als Hürde. Der Kurs ist deshalb so gebaut, dass du jede Aussage nachvollziehen kannst.
Gut belegt – durch Leitlinien oder mehrere hochwertige Studien gestützt
Wahrscheinlich – mehrfach beobachtet, aber noch nicht abschließend gesichert
Plausibel, aber offen – biologisch nachvollziehbar, klinisch noch nicht ausreichend untersucht
Experimentell – erste Daten, noch keine Grundlage für eine Empfehlung
Nicht empfohlen – aktuell nicht zu empfehlen oder mit Risiken verbunden
Widersprüche benannt
Wo Studien sich widersprechen, steht das dabei.
Sicherheit vor Aktivierung
Keine festen Steigerungsvorgaben, nichts, was PEM auslösen kann.
Realistisch
Keine Heilversprechen. Auch weniger Crashs und mehr Stabilität sind echte Erfolge.
Integrativ
Schulmedizin, Leitlinien und mechanismenorientierte Ansätze nebeneinander, Unbelegtes klar benannt.
Passt der Kurs zu dir?
Erwachsene mit Long COVID, Post-COVID-Syndrom, ME/CFS, Post-Vac-Syndrom oder einer verwandten Erkrankung nach einer Infektion. Vom leichten bis zum sehr schweren Verlauf, mit oder ohne gesicherte Diagnose.
Für alle, die verstehen möchten, was passiert, und unterstützen wollen, ohne zu schaden. Wer selbst gerade wenig lesen kann, kann den Kurs auch gemeinsam mit einer vertrauten Person nutzen.
Der Kurs richtet sich nicht explizit an Fachkreise, kann aber dennoch für das Verständnis und die Behandlung hilfreich sein. Er enthält Unterlagen, die Betroffene an Praxis, Pflege und Klinik weitergeben können sowie Informationsblätter zu medikamentösen Therapien.
Häufige Fragen
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