Behandelnde | Long COVID und ME/CFS in der Praxis
Für Ärzt:innen, Therapeut:innen und alle Gesundheitsberufe, die Menschen mit Long COVID und ME/CFS behandeln.
Long COVID und ME/CFS begegnen Ihnen regelmäßig in Praxis und Klinik – obwohl beide Erkrankungen in Studium und Weiterbildung kaum vorkommen. Hochrechnungen gehen für Deutschland von über 1,4 Millionen Betroffenen aus*. Spezialambulanzen und spezialisierte Praxen haben lange Wartezeiten. Die Versorgung findet deshalb häufig bei Ihnen statt.
*ME/CFS Research Foundation; Risklayer (2026): Gesellschaftliche Kosten durch Long COVID und ME/CFS in Deutschland – Update April 2026.
Ihre Lage
Die Beschwerden sind vielfältig, die Routinebefunde meist unauffällig, und die Zeit im Termin ist knapp. Für ein Krankheitsbild ohne etablierte kausale Therapie gibt es weder klare Abrechnungswege noch verlässliche Stellen, an die Sie weiterverweisen könnten.
Dazu kommt die Vorgeschichte, die viele Patient:innen mitbringen. Sie wurden über Jahre nicht ernst genommen, psychisch eingeordnet oder zu Aktivierung angehalten, die ihnen geschadet hat. Entsprechend vorsichtig oder auch fordernd treten sie auf. Manche kommen mit Präparatelisten und Internetrecherchen, andere mit der Erwartung, dass Sie eine Lösung haben, die es so nicht gibt.
Dass sich diese Situation unbefriedigend anfühlt, liegt nicht an mangelndem Engagement. Es liegt daran, dass die Versorgungsstrukturen für diese Erkrankungen bisher fehlen.
Das, was Sie fachlich wissen sollten
Belastung wirkt verzögert. Die Verschlechterung nach Anstrengung setzt typischerweise erst Stunden bis zwei Tage später ein und kann Tage bis Wochen anhalten. Fachlich heißt das Post-Exertionelle Malaise, kurz PEM. Körperliche, kognitive, emotionale und orthostatische Belastung summieren sich, Arzttermine und Diagnostik eingeschlossen.
Daraus folgt, dass der Eindruck in der Sprechstunde die Belastbarkeit nicht abbildet und ein guter Tag keine gestiegene Belastbarkeit bedeutet. Eine Steigerung nach Kalender ist bei PEM nicht geeignet. Deshalb gehört die Frage nach verzögerter Verschlechterung in jede Anamnese bei anhaltender Erschöpfung.
Erschöpfung allein ist dabei keine Diagnose. Fatigue, also pathologische Erschöpfung tritt bei Anämie, Schilddrüsenerkrankungen, Schlafapnoe, Depression und vielen anderen Erkrankungen auf. Erst gemeinsam mit PEM und weiteren Kernsymptomen führt die Spur zu ME/CFS. Umgekehrt schließt eine gut behandelte Begleiterkrankung ME/CFS nicht aus, beides muss nebeneinander gedacht werden.
Die autonome Komponente wird häufig übersehen. Orthostatische Intoleranz und POTS, Temperaturregulation, gastrointestinale Motilität und Schlaf hängen daran. Ein Schellong- oder NASA-Lean-Test kostet wenige Minuten und erklärt oft einen erheblichen Teil der Beschwerden.
Weniger ist oft mehr. Bei Long COVID und ME/CFS steht zunächst der Schutz vor Überlastung im Vordergrund. Das Vier-Phasen-Konzept gibt Orientierung und hilft, Maßnahmen schrittweise und PEM-sensibel einzusetzen – statt zu früh zu viel zu versuchen und der Patient:in damit zu schaden.
Warum gut gemeint hier oft schadet
Vieles, was bei anderen Erkrankungen hilft, wirkt hier anders. Nicht, weil sich jemand nicht anstrengen will, sondern weil Belastung selbst zum Auslöser wird.
Aktivierung und Steigerungsprogramme. Was bei Dekonditionierung hilft, kann bei PEM zu anhaltender Verschlechterung führen. Die frühere Empfehlung zu Graded Exercise Therapy gilt nicht mehr.
Psychosomatische Einordnung als erste Erklärung. Unauffällige Routinelabore sprechen nicht gegen eine organische Multisystemerkrankung. Eine vorschnelle psychische Zuschreibung verzögert die Diagnose oft um Jahre.
Rehabilitation ohne PEM-Anpassung. Ein aktivierendes Programm kann den Zustand dauerhaft verschlechtern, besonders wenn Belastungsgrenzen nicht erfasst wurden.
Viele Maßnahmen gleichzeitig. Wird alles auf einmal begonnen, ist weder Nutzen noch Schaden zuzuordnen, und die Belastung durch Termine und Einnahmepläne steigt.
Was wirklich hilft
Nach PEM fragen und den Befund benennen. Schon die Formulierung „Belastungsintoleranz mit verzögerter Verschlechterung (z. B. Fatigue mit PEM, R53.0)“ im Bericht verändert die weitere Versorgung.
Schweregrad und Funktion strukturiert erfassen, etwa mit FUNCAP oder Bell-Score, und den Verlauf dokumentieren.
Orthostase prüfen. Ein Schellong- oder NASA-Lean-Test kostet wenig Zeit und erklärt häufig einen großen Teil der Beschwerden.
Pacing als Basismaßnahme ansprechen, bevor weitere Therapien beginnen. Die deutsche S1-Leitlinie formuliert den Grundsatz „Pacing first“.
Differenzialdiagnosen strukturiert abklären oder abklären lassen. Behandelbare Ursachen ausschließen und bei auffälligen Befunden gezielt fachärztlich weiterdiagnostizieren.
Die Diagnose, wenn möglich, stellen und korrekt kodieren. Post-COVID (U09.9!) und – bei erfüllten Kriterien – (postinfektiöses) ME/CFS (G93.30) können auch hausärztlich diagnostiziert werden.
Den Termin PEM-gerecht gestalten: kurze Wege, Liegemöglichkeit, gedämpftes Licht, Schriftliches zum Mitnehmen.
Belastungsgrenzen schriftlich festhalten. Für Arbeitgeber, Ämter und Gutachten ist ein Satz im Befund oft entscheidend.
Was Sie nicht leisten müssen
Setzen Sie sich nicht unter Druck. Stabilität, seltenere Crashs and das Verhindern von Verschlechterung sind Behandlungsziele, die zählen.
Sie müssen keine Spezialambulanz ersetzen. Eine verlässliche ärztliche Anlaufstelle zu sein, kann bereits einen großen Unterschied machen.
Sie müssen nicht alles wissen oder für jedes Symptom sofort eine Erklärung haben. Es genügt, die Erkrankung zu erkennen, Unsicherheit auszuhalten, Schaden zu vermeiden und strukturiert vorzugehen.
Sie müssen nicht jede mögliche Therapie ausprobieren. Gerade bei ME/CFS ist Zurückhaltung oft sinnvoller als therapeutischer Aktionismus.
Sie müssen nichts diagnostizieren oder behandeln, womit Sie sich nicht sicher fühlen. Benennen Sie Ihre Grenzen und verweisen Sie bei Bedarf gezielt weiter.
Wenn Patient:innen sehr schwer betroffen sind
Bei schwerer und sehr schwerer Betroffenheit sind Praxisbesuche oft nicht mehr möglich. Hier zählen Hausbesuche, telefonische oder schriftliche Kontakte, kurze Gespräche in abgedunkelten Räumen und die Einbeziehung von Angehörigen. Zwei Dinge werden dabei regelmäßig übersehen, weil Betroffene sie selten von sich aus ansprechen: Gewicht und Trinkmenge, wenn Kauen und Schlucken zu anstrengend werden. Sprechen Sie beides aktiv an.